‘La situación de los pacientes renales te obliga a querer luchar por mejorar su calidad de vida’

José Tello Vicentino es paciente renal de la unidad de nefrología del Servicio Autónomo Hospital Universitario de Maracaibo (SAHUM). Desde febrero de 2020 ha requerido diálisis debido a una lesión en la rodilla que requirió tratamiento de antibióticos que afectaron su único rinón.

Desde entonces, es miembro del grupo de pacientes renales del Hospital Universitario de Maracaibo, compuesto en la actualidad por más de 40 personas con insuficiencia renal que se encuentran como pacientes fijos.

Desde inicios de la cuarentena por la pandemia de la Covid-19, la dificultad de los pacientes renales para trasladarse a las unidades de diálisis motivó a Tello a organizar un grupo de pacientes renales de Maracaibo para exigir sus derechos. La motivación es justa y sumamente urgente: si los pacientes renales no asisten a su tratamiento semanal, se mueren.

De acuerdo a sus estimaciones, para el mes de abril, aproximadamente 30% de las personas que asistían a diálisis dejaron de hacerlo debido a la restricción de movilidad y suministro de combustible. El sistema de salud público del Zulia carece de un protocolo de atención priorizada para este grupo de personas en situación de vulnerabilidad extrema ante la llegada del Covid-19.

Desde Codhez hemos acompañado a visibilizar la situación de los pacientes renales, apoyando la lucha de José Tello Vicentino, a quien reconocemos como nuestro defensor de derechos destacado del mes.

¿Cómo describe la situación actual de los pacientes renales en el Hospital Universitario de Maracaibo?

La situación de los pacientes renales es crítica y angustiante. Angustiante desde el punto de vista de la situación de inseguridad y de miedo que tenemos los pacientes para asistir a nuestro centro de diálisis del Hospital Universitario debido a la cantidad de pacientes con coronavirus. Y nosotros nos sentimos desprotegidos porque no tenemos la suficiente protección de bioseguridad.

A veces tenemos que subir nueve pisos, y como mínimo tres o cuatro pisos debemos de subir. La situación con el transporte también es angustiosa porque debemos depender de un autobús de diálisis y que pasa a distintos horarios, no cubre todas las rutas y a veces dejan botados a los pacientes. Los choferes han estado descontentos porque tienen 4 quincenas que no cobran y eso ha empeorado la situación.

¿Los pacientes renales cuentan con los insumos de bioseguridad para cuidarse del contagio por covid19? ¿El servicio del hospital le suministra ayuda?

Actualmente el hospital está suministrando dos tapabocas por día de tratamiento, pero antibacterial, alcohol para desinfectar, máscaras protectoras, guantes y ese tipo de insumos debemos buscarlo nosotros. Algunos pacientes han fabricado su propia máscara de protección con envases de plástico de refresco.

Previo al agravamiento de la situación hospitalaria por la pandemia, a los pacientes renales le suministraban suplemento de proteínas y ahora dejaron de hacerlo, igual ocurre con los medicamentos que requieren para su tratamiento

Ahorita estamos mal. No nos han suministrado hierro, ni tampoco suplementos proteicos. No sé si será un problema de distribución, eso debería suministrarlo el Instituto venezolano de Seguros Sociales (IVSS) y ya tiene más de un mes que no lo hace.

Nosotros necesitamos hierro, eritoproyectina, complejo B, ácido fólico, así como sustrato de calcio para recoger el fósforo que podamos tener en la sangre. Eso deberían ser suministrados por la unidad de diálisis. También se necesita puristeril para el mantenimiento de las máquinas de diálisis. Ahora las están limpiando con vinagre, que llevan los mismos pacientes.

En medio de las restricciones de movilidad y la carencia de combustible, muchos de los pacientes renales han tenido que caminar para regresarse de sus casas…

A mí me ha tocado caminar por treinta minutos hasta llegar a la casa de mi hija, pero eso desgasta mucho. Uno sale descompensado de la diálisis y debo pararme cada 100 metros porque no me da el cuerpo.

Hay pacientes que caminan hasta dos horas, muchos se descompensan en el camino y deben ser trasladados en ambulancia luego. Hay personas que han permanecido desde las 3 de la tarde que salieron de diálisis hasta las 9 de la noche que los ha recogido una patrulla de la policía que los acerca hasta su casa.

Hay pacientes que están en sillas de ruedas y el familiar tiene que caminar más de dos horas trasladándolos hasta la unidad de diálisis. Es el caso de la señora Betty Martínez*, su hija debe llevarla por toda la avenida universidad hasta el 18 de octubre.

El día de hoy faltaron cuatro pacientes, el bus los dejó y no tienen familiares o alguien que los traiga. Muchos pacientes no cumplen con el tratamiento que debe hacer.

Hay un paciente que falleció, el pasado lunes (27 de julio), era un muchacho que apenas tenía 26 años. Lo habían operado de un riñón, y él con la abuela muchas veces tuvieron que caminar desde el hospital hasta el sector Cuatricentenario un día en la tarde. Luego tuvo un sangrado interno, y no hay manera de decirlo o comprobarlo, pero esa caminata en nuestras condiciones tiene su efecto. A la larga a este muchacho le pudo causar la muerte.

¿Desde cuándo es paciente de diálisis?

Soy paciente de diálisis desde el 13 de febrero de este año. Y he tenido problemas renales desde hace más de 20 años. Anteriormente perdí un riñón por cálculo y después quedé con un solo riñón, pero tenía tratamiento. A raíz de una infección en la rodilla se me dañó el riñón por los antibióticos. 

¿Quién lo acompaña a sus sesiones de diálisis?

Me acompaña mi esposa. Ella ha estado muy nerviosa por la situación, porque le toca presenciar cuando salgo de la diálisis en mal estado y tengo que hacer la caminata. Imagínense, ella, ayudándome a caminar. Es una situación difícil, ella se angustia y empieza a hacer señales a cualquier vehículo que pase para pedirle la cola y nadie se para.

A pesar de todo yo tengo una fuerza de voluntad muy grande y eso me ha ayudado a superar los momentos de crisis, pero hay pacientes que incluso han dicho que prefieren que a veces no los traigan por la situación. La señora Betty a veces no quiere venir***, porque ella dice que su hija se está desgastando mucho. La hija lleva más de cuatro meses caminando ese trayecto y ha rebajado casi 20 kilos. La señora Maritza con su hijo también es otro ejemplo.

Esta situación de los pacientes, que lo están llevando peor que uno, te obliga a querer compartir, a luchar por hacer algo que eleve su calidad de vida.

Hay situaciones de verdad que no parecen creíbles. Estos días vimos a uno de los buses rojos que lleva al personal de salud hasta el Hospital Universitario. Me quedé asombrado cuando vi la cantidad de gente que venía a la altura del hotel Maruma, pareciera que estaban empujando a la gente desde adentro de lo full que estaba. El bus de nosotros iba detrás, y vimos cuando el bus se paró a mitad de la avenida de La Limpia cuando una enfermera se desmayó y tuvieron que bajarse algunos.

Esto es increíble. Que te digan a cada rato por radio, prensa y televisión que deben mantener la distancia social y luego tú ves que un transporte de un ente público haga esas cosas, la verdad es que no se entiende. Es difícil. En el ascensor del Hospital Universitario a veces meten 10 personas cuando deberían meter cuatro o cinco. Además de eso cuando reparten las bolsas de comida a los trabajadores del SAHUM hay mucha aglomeración de personas. Y a nosotros, los pacientes nos piden que entremos por la puerta de emergencia y que usáramos gorros y batas. Nosotros no tenemos dinero para comprar unas batas que cuestan un millón de bolívares.

¿De quién fue la iniciativa para crear el grupo de pacientes renales?

Mía, fue mía. Hice unas cartas y fui a distintos centros de diálisis. Para ese tiempo, en abril, repartimos comunicados e hicimos volantes para repartirlos en las otras unidades de diálisis. Muchos pacientes estuvieron de acuerdo en hacer una asociación para defender nuestros derechos.

Solicitamos muchas veces el apoyo para que nos permitieran surtir de combustible en las estaciones de servicio. Para entonces logramos hablar directamente con el gobernador Omar Prieto, él mismo se apersonó y el alcalde también y nos dieron gasolina. Luego de eso habilitaron un servicio de despacho de gasolina para los pacientes renales los días domingo. Cuando se anunció la regularización del servicio nos quitaron ese beneficio y ahora estamos peor. Hay mucha gente que no puede venir porque no les alcanza la gasolina.

A los de Mara les están dando 20 litros dos veces por semana. Eso no les alcanza.

¿Últimamente ha tenido algún acercamiento con las autoridades gubernamentales?

Hace dos semanas, la secretaria de salud había acordado en darnos el suministro de gasolina a los pacientes renales y oncológicos. Nos pidieron una lista con los vehículos y los nombres de los pacientes, esas listas fueron elaboradas por la dirección de las unidades de diálisis. Al día de hoy, no tenemos respuesta y no sabemos en qué estación de servicio nos atenderán.

Desde el mes pasado, cuando el personal de salud estuvo protestando por sus salarios y no recibimos diálisis hasta el mediodía, nos prometieron una reunión con la dirección del hospital universitario, pero hasta ahora no se ha concretado. Nos dejan embarcados.

Hay temas que son fáciles de resolver para mejorar nuestra situación. En la unidad de diálisis no tenemos sillas de espera y por ejemplo, en el piso 7 hay muchas sillas abandonadas, las usan como portón, como una barrera. Mientras tanto, en la sala de diálisis apenas hay 10 sillas solamente y a veces los que estamos esperando somos 15 y estamos todos amumuñados porque no tenemos espacio para sentarnos.

Faltan tres bombillos, arreglar una ventana, y lo hemos pasado por escrito y nadie hace nada.

¿Cuáles serían sus solicitudes más urgentes?

Lo primero que exigimos fue que nos cambiaran de unidad de diálisis porque en el SAHUM tratan los casos de coronavirus y estamos expuestos a muchos riesgos.

Si no es viable hacerlo, entonces que nos habiliten un ascensor únicamente para los pacientes de la unidad de diálisis y no tengamos que estar en el mismo ascensor o pasar las mismas escaleras que los pacientes con covid.

Necesitamos respuestas para que nos digan en que estaciones de servicio podemos surtir de gasolina, necesitamos los insumos médicos y suplementos que se necesitan para el tratamiento de diálisis. También que atiendan la situación de las enfermeras, que les aumenten el sueldo y les den insumos de bioseguridad. Ellas tampoco tienen transporte seguro, muchas se van caminando hasta su casa. Hay enfermeras que el bus las deja en Curva de Molina y deben caminar media hora hasta su casa.

‘Agradecemos mucho a Codhez, a los periodistas de La Verdad y El Pitazo, por hacerse eco de nuestras penurias. Hay mucho miedo de hablar, pero tenemos que hacerlo, aquí hay mucha gente en situación de vulnerabilidad. Cuando uno hace visible los problemas, siempre hay algo en contra, pero la verdad siempre se impone’. 

 ***: Betty Martínez, paciente renal que menciona Tello en una de sus respuestas, falleció en la semana de la publicación de esta entrevista. Su hija debía trasladarla en silla de ruedas, desde el sector 18 de octubre, hasta el Hospital Universitario de Maracaibo caminando. Estaba en silla de ruedas porque se fracturó el fémur subiendo las escaleras hasta el piso nueve de la unidad de nefrología.