«Nuestra meta es lograr la inclusión de las personas ostomizadas»

En 2014, Maryory Chourio no se había preparado para vivir una ostomización y las complicaciones propias de esta condición. La malnutrición y la depresión formaron parte de su día a día. En medio de su inédita experiencia, ansiaba encontrar más personas que estuvieran en su misma situación. Navegando en Internet, encontró grupos de apoyo en países como Colombia, México o España, pero ninguno en Venezuela.

Así fue como decidió crear un grupo de apoyo para personas con ostomías, al que se fueron sumando más personas con historias similares, hasta que en 2017 esta iniciativa se consolidó como la Fundación de Apoyo a Pacientes con Colostomía, Ileostomía y Urostomía (Faciu).

Las personas ostomizadas pueden tener colostomía e ileostomía, dos condiciones de desviación intestinal que requieren de un equipo para recolectar las heces y proteger de derrames. La porción del intestino que queda expuesta y la piel del abdomen son susceptibles de quemaduras por el PH elevado de las heces sin procesar. En el caso de las urostomías, sucede como una abertura en el vientre para desviar la orina fuera de la vejiga.

Estas condiciones especiales han tenido un repunte de casos en Venezuela en los últimos años debido a la malnutrición y los altos niveles de estrés, de acuerdo a los datos de la Fundación Faciu.

Durante seis años de labor, Maryory Chourio ha dedicado esfuerzos para visibilizar las dificultades que viven las personas ostomizadas en el estado Zulia y en otras regiones del país; abogando por la inclusión social y laboral de estas personas, así como también promoviendo entre ellos la aceptación de su condición y el empoderamiento de estas personas en una sociedad que tiende a rechazarlos por desconocimiento o por simple tabú.

Desde Codhez, reconocemos esta entrega y lucha constante en pro de los derechos de las personas con colostomía, ileostomía y urostomía, por lo que destacamos a Maryory Chourio, presidenta y fundadora de Faciu, como nuestra defensora del mes de abril.

Conversamos con ella sobre la realidad de los pacientes con ostomía en el país y las metas que desde Faciu se proponen para dignificar su calidad de vida y mejorar las condiciones de su acceso al derecho a la salud en Venezuela.

¿Qué te motivó a crear la Fundación de apoyo para pacientes con colostomía, ileostomía e urostomía (Faciu)?

Mi motivación fue haber sido paciente. Tuve una colostomía en una primera cirugía por extracción de un tumor que comprometía útero, ovarios, riñón derecho, hígado, intestinos y pulmones. Luego de una tercera intervención, me colocaron ileostomía. Pasé por 10 intervenciones en total, cada una más compleja que la anterior. Durante 4 años, fue un largo proceso de negación y aceptación.

En un afán por entender lo que me sucedía y querer confirmar que no podía ser la única persona en esta situación, cosa que sospechaba, pero no sabía, puesto que nunca había oído hablar de esto, creé un grupo en Facebook, y resultó que existían miles de personas con esta condición en el mundo.

Sin embargo, me encontré con que en otros países como México, España, Colombia, incluso Perú y Argentina por mencionar algunos, el seguro social les provee el material mensual o trimestral según cada país, supe que hay clínicas especializadas en estomaterapia. Comencé a indagar sobre estas condiciones en Venezuela, pero no encontré nada similar.

Sobre esto, solo hablaban pocas personas en el país. Decidí abrirme a esto y tomé lugar en el hospital Adolfo Pons, donde me atendían. En vista de mi evolución, mi médico en ese entonces, hoy Director de Faciu, el cirujano René Ríos, me llevaba de ejemplo a otras habitaciones del centro de salud, donde conversaba y motivaba a los pacientes a salir adelante con su condición.

Así empezó todo. En el ayudar, recibí muchas preguntas de otras personas y me veía en la necesidad de investigar para buscar las respuestas que no tenía. Comencé a estudiar al respecto y entablé comunicación con especialistas en México que me ayudaron mucho a entender estos procesos.

Cuando las personas a las que apoyaba se recuperaban, o cuando otras fallecían, las personas acudían a mí para donarme los equipos que sin utilizar. Comencé a colectarlos e iba un día por semana al Hospital Pons. Donaba los equipos a los ostomizados y daba una charla. Mis expectativas crecieron progresivamente. Todos reflejaban soledad y yo pensaba en unirlos, que se conocieran y compartieran, toda mi familia me apoyó en estas ideas y más tarde, estaba registrando formalmente la Fundación.

¿Cuál es el balance que maneja Faciu sobre de estas condiciones a nivel nacional?

Nuestra población general es de unos 200 ostomizados en todo el país, cada uno debidamente registrado por la Fundación. Desde Zulia hasta ciudad Bolívar les hacemos llegar sus aportes a través del servicio de paquetería privado con cobro a destino, ya que trabajamos por autogestión y no manejamos recursos económicos para cubrir estos gastos ni tenemos apoyo del sector público o privado.

Estos pacientes están distribuidos en lo largo y ancho del territorio venezolano. Tenemos ostomizados contabilizados en Aragua, Carabobo, Caracas, Táchira, entre otros estados, pero la mayor población que manejamos está en Zulia, donde hay registradas 120 personas ostomizadas.

Faciu ha venido denunciando sobre la dificultad que tienen las personas ostomizadas en Venezuela para adquirir los kits necesarios para su condición. ¿Cuál es el costo de un kit y qué medidas ha tomado esta población para cubrir esta necesidad?

Los equipos para la contención de desechos tienen costos de, al menos, Bs. 1.000.000, y los pacientes promedio ocupan un kit por semana en condiciones óptimas de digestión y piel. Si presentan deposiciones líquidas o piel con lesiones, puede durarles solo un día e inclusive horas nada más. Entonces, si sacamos la cuenta, para muchos ostomizados no hay manera de cubrir los gastos que esto genera.

Antes de la cuarentena, ya era cuesta arriba la situación para adquirir los equipos por los altos costos y la dificultad para conseguir los equipos. Estos kits los habían estado obteniendo en Colombia, a través de algún viajero o arriesgándose ellos mismos a transitar por las trochas, pero a raíz de la cuarentena preventiva por la pandemia COVID-19, se ha hecho más difícil. Las farmacias que poseen inventarios de estos equipos han triplicado los costos y ha dificultado la accesibilidad a estos insumos.

En consecuencia, esto ha llevado al reciclaje de equipos. Es de resaltar que estos equipos son completamente desechables, pero buena parte de los ostomizados venezolanos que conocemos los reutilizan las bolsas hasta que se deshace el plástico; y en el caso de las bases, reciclan los aros, adhiriéndolos con tirro, cinta de embalaje e incluso pegamento para zapatos; todo esto, para tratar de tener un mínimo de protección. Esta situación los expone a contraer infecciones que pueden traducirse en alto riesgo para su salud.

Hay quienes ven obligados a utilizar retazos de tela para contener sus desechos, y deben quedar totalmente confinados, pues con el riesgo de accidentarse y sufrir derrames no salen ni al frente de sus hogares, por temor a pasar una vergüenza.

¿Qué exigencias hace Faciu al Estado venezolano en pro del bienestar de las personas ostomizadas en el país?

En primer lugar, reconocimiento. En otros países ser ostomizado o padecer una enfermedad crónica intestinal te acredita el reconocimiento de la discapacidad visceral, lo que genera acceso a oportunidades y beneficios tanto sociales como laborales. En Venezuela esto no sucede, lo que imposibilita a estas personas a aspirar a un empleo, además, tampoco se les garantiza un seguro por la discapacidad otorgado por el Instituto Venezolano del Seguro Social (Ivss), entonces las personas ostomizadas quedan en un limbo.

A la par de esto, es muy necesaria la provisión de los kits que requieren por su condición, a través del sistema de farmacias de alto costo del Ivss, seguros sociales u hospitales, de modo que faciliten la adquisición de estos insumos para las personas ostomizadas y que estas puedan aspirar a una mejor calidad de vida.

Igualmente, es vital fomentar la inclusión y la educación sobre estas condiciones; romper los estigmas y tabúes en torno a la situación de estas personas, puesto que por el simple hecho de portar una bolsa conectada a su cuerpo sufren exclusión y aislamiento.

Lo más triste es que, por ignorancia y desconocimiento, no solo la sociedad les da la espalda, sino que hasta su propia familia lo hace, al verles como una carga. Entonces, estas personas no cuentan con el apoyo adecuado, lo que conlleva a que estas personas se depriman.

En conjunto podemos cerrar estas brechas y empoderar a los ostomizadas desde sus capacidades, más allá de sus limitaciones, y esto sería un gran éxito para ellos y para la sociedad en general.

¿Qué planteamientos se hace Faciu en la lucha por los derechos de las personas ostomizadas?

Nuestra meta, y también nuestro mayor deseo, es lograr el reconocimiento y la inclusión de las personas ostomizadas, a la par de promover su inclusión como personas con discapacidad visceral en el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis), para que esto les otorgue derechos, beneficios y protección ante el sistema social y laboral.

Igualmente, soñamos con poder contar con una sede, donde podamos formar grupos de apoyo, dar motivación, impartir talleres, actividades que promuevan las capacidades de los ostomizados y generar emprendimientos, de forma que estas personas cuenten con un espacio de atención integral para familiarizarse con otras personas con su misma condición.

¿Cómo pueden ayudar las personas para que estas metas sean una realidad?

Sin importar si están dentro o fuera del país, nos gustaría poder contar con apoyo durante la gestión para obtener una sede, para dar pie a nuestro proyecto de asistencia integral, y atraer a organismos públicos y privados que contribuyan en la formación, educación y capacitación de estas personas para su empoderamiento, de forma que puedan tener un oficio que puedan aplicar desde sus hogares y generar ingresos para su sostenibilidad. Un lugar de encuentro para ellos, donde no se sientan solos y reciban asistencia médica, psicológica y motivacional, no solo para los ostomizados sino también para sus familiares.